جهت دسترسی سریع‌تر به آخرین اخبار اقتصادی روز ایران و جهان، کانال تلگرام «اسپات نیوز» را دنبال کنید

بیماری نادر «سندروم ویلیامز» در ایران شناسایی شد

01:53۰

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی بیش از ۳۰۰ نوع بیماری نادر در ایران خبر داد که سندروم ویلیام یکی از این بیماری‌ها است.

به گزارش اسپات نیوز، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، توضیحاتی درباره بیماری نادر ویلیام داد و گفت: «این بیماری منشاء ژنتیکی دارد و علایم اولیه آن‌ را می‌توان در تاخیر رشد کودکان مشاهده کرد.

این بیماری تاثیرات محسوسی بر روی صورت بیمار می‌گذارد. مبتلایان به این بیماری از نظر ظاهر دهان‌ و دندان، بینی و گوش متفاوت هستند.

این تفاوت در ظاهر چند علت دارد: افزایش کلسیم خون بیماران که روی استخوان‌های صورت تاثیر می‌گذارد و درگیر شدن کروموزوم ۷ در این بیماران.

این بیماری تنها روی ظاهر‌ و چهره افراد تاثیر نمی‌گذارد، بلکه ممکن است در ستون فقرات بیمار نیز انحرافاتی بوجود بیاورد.

دیگر تاثیرات این بیماری، بر روی روح‌ و روان و مغز مبتلایان نمایان می‌شود.

ادراکی درباره عوارض این بیماری افزود: «این سندروم ممکن است سبب بروز مشکلات قلبی‌ و عروقی در افراد شود. برخی از بیماران می‌توانند عمر طبیعی داشته باشند، اما برخی اگر دچار عوارض شوند، بیماری دچار تاثیرات ناخوشایند می‌شود.»

وی با اشاره به میزان کم مبتلایان گفت: «طبق تخمین‌ها، حدود ۲۵ بیمار مبتلا به بیماری سندروم ویلیامز در کشور وجود دارد.

او از بیماران خواست تا برای دریافت حمایت های لازم، در سامانه سبنا (سامانه بیماری های نادر ایران) ثبت‌نام کنند.

مدیرعامل بنیاد‌ بیماری‌های نادر با اشاره به این‌که ژن این بیماری منتقل می‌شود‌، گفت: «سندروم ویلیامز در غربالگری‌های بارداری، تست ژنتیک و سونوگرافی به خوبی قابل تشخیص است.»

ادراکی در ادامه گفت: «این بیماری دارو‌ و درمانی ندارد و تمامی درمان‌ها نگهدارنده هستند. باید مشکل قلبی بیمار را رفع کرد و میزان کلسیم خون آن‌ها را کاهش داد. همچنین اگر تغییرات چهره زیاد باشد، بهتر است جراحی پلاستیک و ترمیمی انجام شود تا به بهبود زندگی فرد کمک شود.»

انتهای پیام

منبع
تجارت نیوز
لینک کوتاه
https://spotnews.ir /?p=21260

بدون دیدگاه

پاسخ دهید

فیلدهای مورد نیاز با * علامت گذاری شده اند
Banner psd created by oxurra - www.freepik.com